Naturen sætter farten ned – verden gør ikke

Efteråret er her, og det er tid til sweatre, sutsko og varm kakao. Jeg elsker efteråret med alle dets farver, der kaster lys over verden, selvom det er gråt og overskyet. Træerne smider deres blade, og naturen sætter automatisk farten ned som forberedelse til vinteren. Det minder mig om, at det er helt naturligt at give slip. Alligevel er det ofte her, jeg mærker presset fra omgivelserne mest.

Som kontrast til naturen synes resten af verden næsten at begynde at accelerere. Invitationerne til sociale arrangementer vælter næsten ind samtidig med efterspørgslen på ønskelister, alt sammen samtidig med hverdagen jo stadig går sin gang.

Alt sammen noget der virker overvældende og – næsten – besværligt for mig. Med et handicap og en hjerneskade, der kræver, at jeg bruger min energi med omtanke, kan det være en svær balance. Jeg har for eksempel ikke evnen til at tage stilling til Julen i september og oktober. Det er simpelthen umuligt for mig. Det hænger måske sammen med, der kører en form for turnus mellem de to sider af familien, så jeg har ikke behovet for at tale Jul så tidligt. Alligevel ligger det i luften, at det kan man sagtens snakke om 3-4 måneder i forvejen.

Hvis vi alle sammen turde sætte tempoet ned henover efteråret og vinteren, ville vi måske sætte større pris på nuet. Det er i nuet, livet leves, og minder skabes. Tør vi blive i nuet og være opmærksom på mennesker i vores nærhed, kan vi skabe forbindelser, der er guld værd.

Det er hér, jeg tænker, vi måske kan lære noget af naturen. Den sætter tempoet ned og ER bare. Den har ikke nogen forventninger til, hvor meget den skal nå til et bestemt tidspunkt. Den ved godt, at den når dét, den skal - til tiden.

 

Vi skal stadig tale om handicap i 2025

 

Et personligt perspektiv

Jeg er født med Cerebral Parese (CP) – tidligere kaldet spastisk lammelse – hvilket har givet mig en anderledes gang end de fleste. Hos mig kommer den til udtryk ved, at jeg halter lidt på venstre fod, fordi den drejer en smule mere indad end min højre fod.
Jeg ved godt, jeg har en anderledes gang, og den er tydelig. Jeg ved, jeg til tider tramper lidt hårdt, når jeg går, fordi jeg er træt. Det er ikke altid, jeg tænker over mit handicap, når jeg bevæger mig rundt i verden, men hvis børn eller voksne helt tydeligt stirrer, er det en smertelig påmindelse om, jeg er anderledes. Det er vildt ubehageligt når det sker, især når det er andre voksne. Børn er nysgerrige og ved jo ikke, at det er uhøfligt at stirre på folk, men voksne bør vide bedre.
Jeg tror ikke, det er noget, de fleste gør i en ond mening. Jeg kommer også sikkert selv til det en gang imellem, men så flytter jeg blikket, eller smiler til folk, hvis det bliver ”opdaget”.

Synlige og usynlige

Handicaps kan både være synlige og usynlige og være vidt forskellige. Nogle gange kan man have begge dele, som det er tilfældet med mig. Udover min CP har jeg også hjerneskadetræthed, og den kan man ikke umiddelbart se. Hvis man kender mig godt nok, kan man både se og høre det på mig, hvis min hjerne bliver træt, men selv hvis man kender mig, tror jeg også, man kan overse signalerne. Hos mig kan signalerne f.eks. være, at jeg går i stå midt i en sætning, glemmer ting fra det ene minut til det andet eller holder op med at høre efter. Det sidste sker mest i større forsamlinger som f.eks. familiesammenkomster og handler om udfordringen med at filtrere lyde og støj.
Der findes selvfølgelig masser af hjælpemidler derude. Jeg bruger høretelefoner, planlægningsværktøjer og ørepropper, men har senest til en sammenkomst hos min kærestes familie konstateret, at hvis jeg skal have ørepropper i, kan jeg ikke følge med i en samtale alligevel, fordi de kun hjælper på støjniveauet. Det går lidt udover det sociale.

Smil, forståelse og tålmodighed

Det kan virke grænseoverskridende at skulle spørge til en fremmedes gang, udseende eller lignende. Alligevel mener jeg, det er vigtigt, vi er nysgerrige på en respektfuld måde. Hvis man højlydt kommenterer på en andens udseende eller gang, kommer det af manglende forståelse. Det er i hvert fald min teori, og man kan ikke lære at forstå noget, hvis man ikke er nysgerrig.
Dette oplæg skal ikke være en opfordring til bare uhindret at spørge alle, du møder, hvorfor de ser ud, som de gør, medmindre situationen er til det. Min opfordring er derimod, at vi alle sammen udviser mere forståelse og tålmodighed overfor hinanden og smiler lidt til hinanden. Man når langt her i verden med et smil.
 
 
 

Mobning kan starte tidligt – men sætte spor for resten af livet

For mange indeholder skolestart efter sommerferien spænding og glæde. Man glæder sig til at skulle købe nyt bogbind til sine bøger og gense sine kammerater, men andre oplever måske skolestarten med blandede følelser.

Sådan husker jeg den i hvert fald. Jeg elskede at få nye fag på skemaet, skolebøger, der skulle bindes ind og følelsen af nye kladdehæfter og notesblokke. Jeg kunne faktisk godt lide at gå i skole – men jeg hadede frikvartererne. Dem kunne jeg godt have undværet.
Jeg husker ikke rigtig et skoleår fra 0.-6. klasse, hvor jeg ikke oplevede mobning, og følelsen af at, at dét at være anderledes ikke var okay. Efter et nyligt overstået ventilskift pga. Hydrocephalus havde jeg så lidt hår på hovedet, at jeg lignede en dreng og kunne derfor ikke skjule den lille bule, en ventil giver i hovedbunden. Derudover var min Cerebral Parese meget mere udtalt, end den er i dag, så mine kammerater var ikke i tvivl om, at jeg var anderledes, når jeg kom gående med begge fødder vendt indad. Jeg var nok dét, man kunne kalde ”et nemt offer” – simpelthen fordi jeg var så markant anderledes end de andre.

Det usynlige spor

I dag ved jeg godt, at børn ikke nødvendigvis mobber, fordi de vil være onde. Det kan også skyldes usikkerhed overfor ting, de ikke forstår. I dag forstår jeg, at det handler om et fællesskab, som mobberne opbygger imod mobbeofret, men det ændrer desværre ikke ved, at jeg den dag i dag stadig kan mærke konsekvenserne af den årelange mobning.
I dag kan jeg stadig blive bange for at ”stikke snuden frem”. Jeg deler ikke nødvendigvis helt uopfordret, hvis jeg f.eks. har gang i et nyt bogprojekt eller er i gang med skrive foredrag. I sociale sammenhænge kan jeg få fornemmelsen af at være udenfor, selvom jeg er sammen med familie eller venner, jeg har kendt i mange år. Jeg ved, at det handler om en gammel følelse af, at jeg ikke har noget spændende at byde på, men jeg ved også, at det ikke er en sandhed længere. Det er en ting, jeg arbejder med på daglig basis.

Mit budskab alle jer, der starter i skole

Først til dig, der bliver mobbet: Du er ikke alene. Det er ikke noget at skamme sig over. Du er ikke til besvær. Så tal med nogen om det. Det kan være dine forældre, en lærer eller en voksen i den fritidsordning eller klub, du går i efter skole. Det vigtige er, du ikke går alene med det. Du har ret til at være her, præcis som du er.
Til dig, der er vidne til mobning: Det er helt OK at sige fra overfor den/dem, der mobber. Om du siger fra direkte eller får hjælp af en voksen, så er det både helt i orden og ikke mindst vigtigt at sige fra. Trøst den, der bliver mobbet. Det kan betyde mere, end du tror.
Uanset om du er mobber, mobbeoffer eller vidne, så tal om det.

Vi kan alle være en del af forandringen

Hvis vi tør tale højt om mobning, både ofre, vidner og udøvere i fællesskab, kan vi bryde mønstre, men mønstre er svære at bryde, hvis vi ikke kan se dem. Når først mønstret er tydeligt, kan vi arbejde med det, men det kræver en fælles indsats forældre, lærere og pædagoger imellem. Jeg har tit hørt forældre sige, ”hvad der foregår ovre i skolen er ikke mit ansvar.” Det kunne ikke være mere forkert. Hvis du har viden om, at der foregår mobning i dit barns klasse, så er det dit ansvar. Børnenes trivsel er et fælles ansvar.

 

Jul og en anderledes hjerne

 

Min hjerne fungerer ikke som flertallets. Jeg er i den situation, at jeg udover et fysisk handicap også har både en hjerneskade og er autist. Det er mit indtryk, at de fleste mennesker synes, december er en hyggelig måned, og Juleaften noget de ser frem til. Det er også mit indtryk, at december er måneden, hvor alle gerne vil nå at ses.
Med hånden på hjertet kan jeg ikke huske, hvornår jeg sidst helt oprigtigt har set frem mod december og julen. Det er som om, december og jeg ikke passer sammen. Da jeg startede i psykologbehandling i 2022 pga. stress, spurgte psykologen mig, hvorfor jeg ikke brød mig om december og julen. Jeg tror, mit svar faldt relativt prompte: ”Jeg kan generelt ikke fordrage perioden fra oktober til slut januar.”
Det kan jeg stadig ikke til trods for, jeg har fødselsdag i oktober 😊.
Jeg har først fået min autismediagnose i år, og det er som om, det giver lidt mere mening nu, hvorfor, jeg decideret ikke kan lide december: alle vil ses samtidig, der er mennesker alle vegne, og så er det mørkt.

Ikke at mørke som sådan generer mig, men når du kombinerer det med alle mulige blinkende lys i flere farver med alt det, der plejer at være i verden af mennesker og trafik f.eks., så er det jeg bliver udfordret. Min hjerneskade og autismen gør, at jeg bliver træt af alle de ekstra indtryk og er længere tid om at lade op end andre mennesker. Lyd er en anden ting, der gør december ekstra svær, fordi samvær med mange mennesker bare er drænende for en hjerne som min. Én ting er støjniveauet, men jeg har simpelthen svært ved at skelne samtalerne fra hinanden, hvis jeg er i en social forsamling med flere end 5-6 mennesker. For ikke at nævne ting som affektsmitte og mentalisering. Generelt kan man sige, jeg er sensitiv overfor stemninger og andre menneskers attitude.

Siden jeg fandt ud af, at jeg er autist, har det været interessant at se, hvordan min hjerneskade og medfølgende hjerneskadetræthed og autismen sommetider kan clashe på. Det er ikke altid, jeg kan gennemskue, om det er min hjerneskade eller autismen, der ”driller”. Gudskelov er det mange af de samme ting, der hjælper i hverdagen og især i december. Struktur på min hverdag, planlægning og rutiner er ekstremt vigtige her i december, for ellers stiger risikoen for nedsmeltninger (andre kalder det hysteriske anfald) og stress. Bliver jeg ramt af nedsmeltninger og stress, mister jeg den smule overskud, jeg har til det, der er vigtigt for mig som f.eks. mit skriveri.

 

 

Jul & alkohol

Mit ønske med det her indlæg er at sætte lidt fokus på nogle af konsekvenserne af alkoholkulturen i Danmark, nu hvor julen og sæsonen for ekstra alkoholindtag er ved at indfinde sig.
Det er ikke nogen hemmelighed, at vi danskere er verdensmestre i druk. Blot for at sætte nogle tal på, så lever ca. 109.000 børn sammen med mindst en forælder med tegn på svære alkoholproblemer, hvilket svarer til 1,5% ifølge tal fra Sundhedsstyrelsen, der stammer tilbage fra 2022. På Dansk Misbrugsbehandlings hjemmeside kan man læse, at tallet er 110.000 børn. Det svarer til ca. hver 10. barn i Danmark.

Det kan have store konsekvenser for børn at vokse op i et hjem med alkoholmisbrug. Barnet kan f.eks. udvikle en rigtig god evne til at tage sig af andre, men samtidig være dårligere til at drage omsorg for sig selv, dårligt selvværd og får problemer i nære relationer.
Uanset hvilke tal man kigger på, lever alt for mange børn med en alkoholisk forælder. Det har jeg også selv gjort, hvilket er en del af inspirationen til romanen ”Ayas valg”. At være nødt til at lære at ”læse” stemninger for at finde ud af, hvilket humør alkoholikeren er i, er en evne, jeg lærte tidligt, tror jeg. Jeg pakkede ligesom ting væk og isolerede mig på mit værelse. I dag ved jeg, der var flere årsager til min selvisolation, men den trykkede stemning i hjemmet og det uforudsigelige var helt sikkert også en årsag.

Som barn af en alkoholiker gik jeg i mange år uden at tale særligt højt om det, hvis jeg overhovedet talte om det. Jeg blev rigtig god til at sætte andre mennesker før mig selv, og i mange år rørte jeg slet ikke øl. Og hvis jeg skal være ærlig, så jeg måske lidt skævt til folk, der drak øl på en ganske almindelig hverdag. I dag kan jeg godt drikke en øl, hvis det er en specialøl eller drikke et glas rødvin eller en drink, men jeg bryder mig ikke om at drikke mig fuld eller fulde mennesker.
Jeg husker ikke, at der var tilbud om hjælp til børn som mig, da jeg voksede op, men det er der gudskelov i dag. Så vidt jeg kender til, kan børnene henvende sig til Børnetelefonen eller TUBA, mens der er hjælp at hente til den voksne i kommunale tilbud.

Jeg er helt med på, at der kan være forskellige årsager til, at alkoholikeren drikker, og alkoholikeren også har det svært. Det kan være svært for de/den voksne pårørende at være vidne til, men børnene er helt uden skyld og bærer konsekvenserne med sig resten af livet.
Derfor synes jeg, det er vigtigt, vi tør tage snakken om alkoholforbrug både i hjemmene og i samfundet generelt. Det er mit håb, at vi kan få en nuanceret debat om alkohol og dens konsekvenser i stedet for den sort/hvide debat, der altid syntes at opstå om danskernes alkoholforbrug. Jeg håber, at hvis vi tør tale åbent om de problemer, der kan være med et højt/for højt alkoholforbrug kan vise børn og unge mennesker, at det er helt okay at sige det højt, hvis man er bekymret for mors eller fars alkoholforbrug.

Det er måske et lidt naivt håb, men jeg vælger at håbe alligevel. Det er trods alt december 😊

Kilder: Julen i misbrugsfamilier - En svær højtid i mange familier. Få hjælp hurtigt

Nøgletal om alkohol - Sundhedsstyrelsen

 

Julemærket

Vidste du, at det danske julemærke er verdens første? Det stammer helt tilbage fra 1904, og manden bag hed Einar Holbøll. Einar var postekspedient i København. Dengang sendte folk julekort og med en ekstra juleporto på blot 2 øre, kunne man samle penge ind til syge børn.

I dag, mere end 100 år efter, er der 5 julemærkehjem i Danmark. De ligger i Ølsted, Hobro, Kruså, Roskilde og Skælskør, hvor jeg har været julemærkebarn, men mere om det om lidt. Julemærkehjemmene tilbyder et ophold på 10 uger til børn i mistrivsel. De hjælper ca. 1000 børn om året med at få det bedre både fysisk, mentalt og socialt. Et ophold på julemærkehjem er gratis, og ifølge julemaerket.dk udgør den offentlige støtte og tilskud fra tips- og lottomidlerne til julemærkehjemmene blot 2,7% i 2023. Til sammenligning udgjorde salget af julemærker 5,4% i 2023.

Det er vigtigt for mig at fortælle om julemærkehjemmene, fordi jeg, som sagt, selv har været julemærkebarn. Jeg oplevede enorm mistrivsel som barn, da jeg blev mobbet de første mange år af min skoletid. Jeg kom på julemærkehjem i Skælskør og havde, så vidt jeg husker, et ophold på 12 uger. I dag er opholdet forkortet til 10 uger, fordi man har kunne måle, at der er en effekt efter 10 uger.

Jeg oplevede at høre til, og at der var nogle voksne, som lyttede og trøstede, når jeg havde hjemvé, ligesom de opmuntrede os, når fx turen rundt om Korsør Nord blev lidt for lang 😊. Det var også på julemærkehjemmet, jeg fandt glæden ved at løbe og opdagede, at jeg sagtens kunne være med rent fysisk til trods for min CP.
Jeg begyndte at samle på julemærker efter mit ophold i 1998 og samler stadig på julemærker den dag i dag, selvom prisen er steget. Det bliver jeg formentlig ved med mange år frem, fordi det er et super vigtigt arbejde, julemærkehjemmene gør. På billedet ses årets julemærke, min minde t-shirt og en broche med julemærket fra 1998.

Hvis du har læst med så langt, så tak for det. Indlægget er skrevet på eget initiativ for at sprede viden om en helt fantastisk organisation i Danmark.

Kilde: Julemærkefonden - hjælper børn ud af mistrivsel

Foto: © Mette Finderup

                Baggrund for Ayas valg

Min debutroman ”Ayas valg” har været flere år undervejs, og det allerførste udkast blev egentlig skrevet til en skrivekonkurrence. Jeg havde hørt udtrykket: 'Write what you know', så jeg valgte at tage udgangspunkt i noget, som jeg kun kendte alt for godt: angst og en alkoholiseret far.

Jeg har forsøgt at skildre Ayas angst, som jeg oplevede min egen angst, da den var værst. Når du læser beskrivelsen af rebene, der strammer, så hun næsten føler sig kvalt, er det altså taget direkte fra virkeligheden.

Jeg har selv haft en opvækst med en far, som drak meget i mange år, indtil han døde af det i 2013. På det tidspunkt havde jeg faktisk allerede ”taget livet af” Ayas far, men jeg valgte at beholde det i bogen, fordi det var nødvendigt for historiens gang.

Selvom der er forskellige angst-typer og stor forskel på graden af angst, er det mit håb, at læseren kan finde inspiration i Aya.